10 συμβουλές για τους φροντιστές των ατόμων που διαγνώστηκαν με νόσο Parkinson

10 συμβουλές για τους φροντιστές των ατόμων που διαγνώστηκαν με νόσο Parkinson

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) αναφέρει ότι οι νευρολογικές παθήσεις αποτελούν την κύρια αιτία αναπηρίας και τη δεύτερη κύρια αιτία θανάτου παγκοσμίως, αντιπροσωπεύοντας 9 εκατομμύρια θανάτους ετησίως. Η νόσος του Πάρκινσον είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική νόσος στον πλανήτη και αναμένεται να ξεπεράσει τη νόσο Αλτσχάιμερ και να γίνει η κυρίαρχη νευρολογική πάθηση στον κόσμο μέσα στα επόμενα 20 χρόνια. Πρόκειται για μια προοδευτική εκφυλιστική νευρολογική νόσο για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία. Χαρακτηρίζεται από συμπτώματα που επηρεάζουν την κίνηση, τη διάθεση, τον ύπνο, την υγεία του εντέρου και μπορεί να προκαλούν πόνο.

Ενώ η πρόοδος της ιατρικής συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων, οι επιπτώσεις της νόσου στην υγεία και την ευημερία των ασθενών παραμένουν σημαντικές. Περισσότερα από 10 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον και ο αριθμός των διαγνωσμένων περιπτώσεων προβλέπεται να διπλασιαστεί έως το 2040. Καθώς η εμβέλεια της νόσου Πάρκινσον συνεχίζει να αυξάνεται, εμπίπτει κατά πολύ στον επιστημονικό ορισμό μιας παγκόσμιας πανδημίας. Η νόσος Πάρκινσον δεν κάνει διακρίσεις όσον αφορά το φύλο, το φύλο, την εθνικότητα, την ηλικία και τη γεωγραφία. Περίπου 10% των ατόμων με νόσο Πάρκινσον διαγιγνώσκονται στα 40 τους χρόνια ή και νεότερα.

Αν κάποιο δικό σας αγαπημένο πρόσωπο πάσχει από τη νόσο, οι ειδικοί του Κέντρου Νόσου Πάρκινσον και Κινητικών Διαταραχών του Johns Hopkins προτείνουν τις ακόλουθες συμβουλές για το πώς θα γίνετε καλύτερος φροντιστής.

  • Να είστε ειλικρινείς μεταξύ σας. Μια παγίδα στην οποία μπορεί να πέσουν κάποιοι σύντροφοι ασθενών είναι να αφοσιώνονται τόσο πολύ στον ρόλο, που δημιουργούν στον ασθενή το αίσθημα της ανημπόριας, προλαβαίνοντας όλες τις ανάγκες του. Αυτό δεν είναι παραγωγικό και μπορεί να καταλήξει να είναι επιβλαβές αν, για παράδειγμα, ο φροντιστής αναλάβει ευθύνες που το άτομο με Πάρκινσον είναι απόλυτα ικανό να κάνει.
  • Ως φροντιστής, προσπαθήστε να ξεκινήσετε έναν ανοιχτό διάλογο για δύσκολες (αλλά σημαντικές) συζητήσεις με το αγαπημένο σας πρόσωπο, όπου θα καταλήξετε σε συμφωνία σχετικά με το πότε το αγαπημένο σας πρόσωπο χρειάζεται πραγματικά βοήθεια.
  • Ενημερωθείτε. Συμβουλευθείτε κάποιο έγκυρο εκπαιδευτικό υλικό που μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τη νόσο και την πιθανή εξέλιξή της. Μπορείτε να ξεκινήσετε με μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, όπως το Εθνικό Ίδρυμα Πάρκινσον. Είναι πολύ σημαντικό να λαμβάνετε ακριβείς πληροφορίες, επειδή η νόσος Πάρκινσον είναι μια πολύπλοκη ασθένεια και αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην λειτουργεί για το επόμενο.
  • Παρακολουθήστε τα ραντεβού με τους γιατρούς. Ακόμη και αν, στην αρχή, το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι σε θέση να πηγαίνει μόνο του στα ραντεβού, πηγαίνετε μαζί του για να κάνετε ερωτήσεις, να κρατάτε σημειώσεις και να μοιραστείτε τη δική σας μοναδική οπτική γωνία για τα συμπτώματα ή άλλα θέματα που το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να μην αναφέρει, όπως προβλήματα ύπνου ή διαταραχές της διάθεσης. Κρατήστε μια λίστα με ερωτήσεις που θα έχετε μαζί σας.
  • Είναι επίσης χρήσιμο να έχετε ένα ημερολόγιο για να παρακολουθείτε τα ραντεβού με τους γιατρούς και τις θεραπείες. Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε ένα ημερολόγιο για να παρακολουθείτε τα φάρμακα και να κρατάτε σημειώσεις σχετικά με τυχόν παρενέργειες.
  • Να είστε παρατηρητικοί. Παρακολουθήστε τις αλλαγές στα συμπτώματα, τις ικανότητες και τη διάθεση, ιδίως μετά από αλλαγές στη φαρμακευτική αγωγή ή τη θεραπεία. Ένα άτομο με Πάρκινσον μπορεί να είναι σε θέση να κάνει πολλά που έκανε πριν, όπως να εργάζεται, να κάνει πράγματα στο σπίτι, να βγαίνει μαζί σας ή με φίλους και να αναλαμβάνει κανονικές δραστηριότητες. Αλλά αυτό μπορεί να αλλάξει με ανεπαίσθητους τρόπους που το άτομο μπορεί να μην αντιλαμβάνεται πάντα – για παράδειγμα, ότι δεν πρέπει να οδηγεί πλέον ή ότι υπάρχει κίνδυνος να πέσει ή να τραυματιστεί. Μπορεί να είναι δύσκολο να υπενθυμίζετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο τα πράγματα που δεν μπορεί να κάνει με ασφάλεια.
  • Να είστε ευέλικτοι. Τα συμπτώματα του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να ποικίλλουν με την πάροδο του χρόνου, ακόμη και από μέρα σε μέρα. Να είστε υπομονετικοί και ευέλικτοι αν, ας πούμε, είχατε σχέδια να κάνετε κάτι που χρειάζεται να αναβληθεί λόγω μιας «κακής ημέρας». Προσπαθήστε να δώσετε στον αγαπημένο σας την καλύτερη δυνατή ευκαιρία να κάνει ορισμένες εργασίες ανεξάρτητα, προτού παρέμβετε για να τον βοηθήσετε.
  • Βεβαιωθείτε ότι λαμβάνονται τα φάρμακα. Αυτό είναι ζωτικής σημασίας: Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο ξεχνάει τα φάρμακά του, μπορεί να μην λειτουργεί όσο το δυνατόν καλύτερα. Για να αποφύγετε να κάνετε λάθη ή να γκρινιάζετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο, χρησιμοποιήστε μια υπενθύμιση μέσω smartphone ή ένα ημερολόγιο τοίχου αν δεν είστε εξοικειωμένοι με την τεχνολογία. Η συνέπεια στη φαρμακευτική αγωγή μπορεί να κάνει τη διαφορά στη ζωή και στον τρόπο ζωής και των δύο σας.
  • Μην ξεχνάτε να φροντίζετε τον εαυτό σας. Μόνο όταν είστε σε καλή κατάσταση, είστε σε θέση να φροντίσετε και τον αγαπημένο σας.
  • Αν εσείς ή ο σύντροφός σας νιώθετε ότι έχετε κουραστεί ψυχικά αναζητήστε βοήθεια από ειδικούς ψυχικής υγείας.


Το psygrams.com σέβεται την ιδιωτικότητά σας

Επιβεβαιώστε εάν αποδέχεστε την παρακολούθηση του Google Analytics. Μπορείτε επίσης να απορρίψετε την παρακολούθηση, ώστε να μπορείτε να συνεχίσετε να επισκέπτεστε τον ιστότοπό μας χωρίς να αποστέλλονται δεδομένα στο Google Analytics.