21 Ιαν Δυσκολίες στην ανεύρεση, την κατανόηση και την εφαρμογή διαδικτυακών πληροφοριών υγείας
Ο εντοπισμός των ιστοσελίδων με ακριβείς και σχετικές πληροφορίες προϋποθέτει δεξιότητες που είναι απαραίτητες για την πλοήγηση μας στην ψηφιακή ζούγκλα δεδομένων, αλλά δυστυχώς, αυτές οι δεξιότητες σπάνια διδάσκονται. Στις περισσότερες περιπτώσεις, ανακριβείς ή άσχετες πληροφορίες στο διαδίκτυο απλώς μας καθυστερούν, μέχρι τελικά να βρούμε την απάντηση σε αυτό που ψάχνουμε. Ωστόσο, όταν πρόκειται για ιατρικά προβλήματα, ανακριβείς ή άσχετες πληροφορίες θα μπορούσαν δυνητικά να έχουν σημαντικές αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία μας.
Με την πρόσβαση σε διαδικτυακές ιατρικές πληροφορίες βελτιώνεται η μεταφορά γνώσεων από τους επαγγελματίες υγείας στον γενικό πληθυσμό. Έτσι παρέχεται βοήθεια ώστε να διατηρείται και να βελτιώνεται η ατομική υγεία. Υπάρχουν επί του παρόντος πολλές ιστοσελίδες με ιατρικές πληροφορίες που στοχεύουν άμεσα στο γενικό πληθυσμό παρέχοντας πληροφορίες σχετικές με προβλήματα υγείας, αυτοφροντίδας και πρόληψης. Ωστόσο, αυτή η τεχνολογία έχει αρκετές ελλείψεις, όπως: (α) άνιση ποιότητα των ιατρικών πληροφοριών που διατίθενται on-line (β) δυσκολίες στην εύρεση, κατανόηση και χρήση αυτών των πληροφοριών, (γ) έλλειψη πρόσβασης για τμήμα του πληθυσμού και (δ) πιθανότητα πρόκλησης βλάβης από υπερβολική «κατανάλωση». Για να είναι σε θέση οι επαγγελματίες υγείας να αντιμετωπίσουν τους κινδύνους αυτούς, είναι σημαντικό να συμμετέχουν στο σχεδιασμό, τη διάδοση και την αξιολόγηση των web-based ιατρικών πληροφοριών.
Υπάρχουν πολλές πηγές ιατρικών πληροφοριών στο Διαδίκτυο, που πολλαπλασιάζονται γρήγορα. Το 2011, υπήρχαν ~110.000 ιστότοποι σχετιζόμενοι με την υγεία. Ωστόσο, υπάρχουν πολύ λίγα βοηθητικά εργαλεία ανεύρεσης σχετικών πληροφοριών. Για παράδειγμα, η επιστημονική ποιότητα των πληροφοριών είναι δύσκολο να αξιολογηθεί από το κοινό, για το οποίο το πιο σημαντικό είναι να βρει τις πληροφορίες που χρειάζεται, να τις κατανοήσει και να τις εφαρμόσει. Μελέτες σχετικά με το θέμα δείχνουν ότι, όταν χρησιμοποιεί κάποιος τις πιο δημοφιλείς μηχανές αναζήτησης για να βρει πληροφορίες σχετικά π.χ. με τον καρκίνο του μαστού, την παχυσαρκία, την κατάθλιψη ή το άσθμα, μόνο μία σύνδεση στις πέντε οδηγεί σε μια ιστοσελίδα με σχετικές και αξιόπιστες πληροφορίες. Επιπλέον, οι διαθέσιμες πληροφορίες σε πολλές περιπτώσεις είναι ατελείς. Μια μελέτη έδειξε ότι οι σημαντικές πληροφορίες για κάθε ένα από τα επιλεγμένα προβλήματα υγείας λείπουν στις περισσότερες ιστοσελίδες. Αυτή η έλλειψη μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τις αποφάσεις των χρηστών. Για παράδειγμα, η έλλειψη πληροφόρησης σχετικά με εναλλακτικές θεραπείες εμποδίζει τους χρήστες να κάνουν μια καλή επιλογή. Επιπλέον, ο εντοπισμός αξιόπιστων πληροφοριών για θέματα υγείας μπορεί να είναι δύσκολος λόγω της έλλειψης ευχρηστίας και μονιμότητας (sites εξαφανίζονται και αλλάζουν χωρίς προειδοποίηση).
Μόλις βρεθεί η πληροφορία, υποθέτοντας ότι είναι έγκυρη και πλήρης, οι χρήστες πρέπει να την κατανοήσουν και να την εφαρμόσουν. Προς το παρόν, οι ιατρικές πληροφορίες στις περισσότερες ιστοσελίδες εμπεριέχουν τεχνικές πληροφορίες και όρους σε άτομα μη εξοικειωμένα με την ιατρική βιβλιογραφία. Μεγάλο τμήμα του πληθυσμού των ΗΠΑ και του Καναδά έχει δυσκολία με γραπτές πληροφορίες στις καθημερινές του δραστηριότητες και τα άτομα με τις μεγαλύτερες ανάγκες φροντίδας υγείας έχουν μειωμένη πρόσβαση σε δεδομένα, λόγω χαμηλού μορφωτικού επιπέδου. Τα άτομα με δυσχερή ή μηδενική πρόσβαση στο internet πρακτικά αποκλείονται από αυτές τις πηγές ιατρικών πληροφοριών. Αλλά ακόμη και μεταξύ των χρηστών του internet, υπάρχουν πολλοί που έχουν δυσκολίες στην κατανόηση των ιατρικών πληροφοριών. Παραμένει δύσκολη η τεκμηρίωση του μεγέθους του προβλήματος.
Υπάρχει πάντα η πιθανότητα πρόκλησης βλάβης από ανακριβείς και παραπλανητικές διαδικτυακές πληροφορίες. Εκτός από το γεγονός ότι οι πληροφορίες μπορεί να είναι ελλιπείς ή να βασίζονται σε ανεπαρκή επιστημονικά στοιχεία, μπορεί κανείς να βρει ψευδείς ή παραπλανητικές πληροφορίες, ιδίως όσον αφορά την απευθείας σύνδεση με ομάδες υποστήριξης. Για τους καταναλωτές, οι οποίοι ερμηνεύουν τις πληροφορίες σωστά αλλά δοκιμάζουν ακατάλληλες θεραπείες, προκύπτει σαφώς κίνδυνος για την υγεία τους.
Ένα άλλο πρόβλημα με το διαδίκτυο είναι ότι είναι πλέον ευχερές για τις φαρμακευτικές εταιρείες να προωθούν τα προϊόντα τους άμεσα και με χαμηλό κόστος. Τα προϊόντα προωθούνται στις ιστοσελίδες της εταιρείας, σε συνεργασία με ιατρικές ιστοσελίδες, ή μέσω διαφημίσεων σε άλλες ιστοσελίδες. Αυτοί οι νέοι τρόποι διάδοσης των ιατρικών πληροφοριών ενέχουν σημαντικούς κινδύνους σύγκρουσης συμφερόντων και ώθησης στην υπερβολική κατανάλωση φαρμάκων. Πράγματι, είναι δύσκολο για τους χρήστες του διαδικτύου να κάνουν διάκριση μεταξύ «προώθησης» φαρμάκων και «μη διαφημιστικού χαρακτήρα» πληροφοριών, σχετικών με προβλήματα υγείας και τη θεραπεία τους. Η γνώση των διαφόρων εναλλακτικών θεραπευτικών λύσεων επιτρέπει βέβαια στους ασθενείς να ενημερώνονται καλύτερα και να κάνουν ίσως καλύτερες επιλογές, μπορεί όμως να τους οδηγήσει να πιέζουν τους επαγγελματίες της υγείας να συνταγογραφούν άχρηστα φάρμακα. Τέλος, είναι εύκολο πλέον να γίνονται on-line αγορές φαρμάκων, κάτι που μπορεί να αποτελέσει υγειονομική απειλή (υπερκατανάλωση, αντενδείξεις, επικίνδυνα προϊόντα, φαρμακευτικές αλληλεπιδράσεις, κ.λπ). Άρα, ο κίνδυνος, από απόψεως δημόσιας υγείας, είναι ότι το διαδίκτυο θα μπορούσε να οδηγήσει σε αύξηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και των φαρμάκων, χωρίς όμως να βελτιώσει την ποιότητα της φροντίδας, να συμβάλλει στην πρόληψη των ασθενειών και να επιτύχει πραγματική προαγωγή της υγείας.
Για μορφωμένους άνθρωποι που ξέρουν πώς να βρουν on-line χρήσιμες πληροφορίες υγείας, το διαδίκτυο υπόσχεται πολλά. Οι μελέτες δείχνουν ότι, οι περισσότεροι χρήστες του διαδικτύου είναι ικανοποιημένοι με τις πληροφορίες που βρίσκουν και οι μισοί από αυτούς που αναζητούν πληροφορίες για την υγεία ανέφεραν ότι τα ευρήματά τους επηρέασαν τις αποφάσεις της θεραπείας. Αλλά για το υπόλοιπο του πληθυσμού, συμπεριλαμβανομένων των λιγότερο μορφωμένων, των ηλικιωμένων και των ατόμων με πολλά προβλήματα υγείας, οι «υποσχέσεις» του internet θα εκπληρωθούν μόνο εάν οι πληροφορίες υγείας είναι σχεδιασμένες σύμφωνα με τις ανάγκες τους.
Είναι απαραίτητο να διευκολυνθεί η χρήση του internet, με τη βελτίωση της πρόσβασης σε κατοικίες και δημόσιους χώρους (δημόσιες βιβλιοθήκες, σχολεία, κ.λ.π.). Είναι αναγκαίο να αναπτυχθούν νέες υπηρεσίες υποστήριξης, όπως το Internet στην τηλεόραση (WebTV) ή ειδικά Web-τερματικά που είναι ευκολότερα στη χρήση. Θα ήταν επίσης ενδιαφέρον να συνδυαστεί το διαδίκτυο με άλλα μέσα, όπως το «NHSDirect» από την Εθνική Υπηρεσία Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου, το οποίο παρέχει πληροφορίες για την υγεία, διαθέσιμες τόσο στο διαδίκτυο όσο και μέσω τηλεφώνου.
Πολλή δουλειά πρέπει επίσης να γίνει στον τομέα της οργάνωσης των ιατρικών πληροφοριών, έτσι ώστε να είναι πιο εύκολο να πλοηγηθούν άτομα με χαμηλό επίπεδο μόρφωσης. Οι νέες τεχνολογίες της πληροφορικής μπορούν να προσφέρουν περισσότερες ευκαιρίες οπτικής και διαδραστικής μάθησης συγκριτικά με φυλλάδια και παλαιότερες μορφές οδηγιών. Για να γίνει αυτό, οι ιστοσελίδες των ιατρικών πληροφοριών πρέπει να σχεδιαστούν σε συνεργασία με απλούς ανθρώπους, ιδιαίτερα αυτούς που έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη για ιατρικά δεδομένα και συμβουλές. Είναι σημαντικό να μάθουμε πώς οι άνθρωποι χρησιμοποιούν το Διαδίκτυο, τι πληροφορίες χρειάζονται και πώς πρέπει να παρουσιάζονται αυτές, έτσι ώστε να μπορούν να χρησιμοποιηθούν κατάλληλα.
Ακόμη, οι επαγγελματίες της υγείας πρέπει να ενταχθούν στη διαδικασία της διάχυσης ιατρικών πληροφοριών στο διαδίκτυο. Έτσι όχι μόνο θα μπορούν να εγγυηθούν την ποιότητα των πληροφοριών, αλλά θα μπορέσουν επίσης να έλθουν σε επαφή με τους ασθενείς τους. Θα μπορούσαν, για παράδειγμα, να προτείνουν ιατρικές πληροφορίες για τους ασθενείς τους, κατευθύνοντάς τους σε σχετικές ιστοσελίδες και υποδεικνύοντας συνδέσμους για στοχευμένες αξιόπιστες ιατρικές πληροφορίες. Με τις νέες τεχνολογίες μειώνεται αναμφίβολα η «εξουσία της γνώσης» των επαγγελματιών της υγείας, επειδή θα μοιράσουν τις γνώσεις τους, όμως οι καλύτερα ενημερωμένοι ασθενείς θα μπορούσαν να βελτιώσουν τη σχέση τους με τους γιατρούς και να συμμορφωθούν καλύτερα με τις συνιστώμενες θεραπείες.
Για τη δημόσια υγεία η πρόκληση θα είναι να διευκολύνει την προαγωγή της υγείας με την χρήση του διαδικτύου, σε συνδυασμό με τους παρόχους υγειονομικών υπηρεσιών. Είναι ιδιαίτερα σημαντική η παροχή κινήτρων, ώστε να συμπεριληφθούν άτομα με δυσχερή πρόσβαση σε διαδικτυακές ιατρικές πληροφορίες, διότι ο πληθυσμός αυτός είναι που χρειάζεται τις περισσότερες πληροφορίες.
Τέλος, η μεγάλη πρόκληση για τα επόμενα χρόνια θα είναι να μετρηθεί ο αντίκτυπος του διαδικτύου, ως πηγή ιατρικών πληροφοριών, με παραμέτρους αξιολόγησης: τις πεποιθήσεις για την υγεία, τις αντίστοιχες συμπεριφορές, τις υπηρεσίες περίθαλψης και την βελτίωση της υγείας του πληθυσμού. Μόνο έτσι θα καθορισθεί ο βαθμός εκπλήρωσης της υπόσχεσης της νέας αυτής τεχνολογίας.